CT
７月以来のCTです。
画像を見ながら肺の８割が機能していないよという先生の話で名案をおもいつきました。先生によると、私の残り２割の肺は非常にバランスよくがんばってるので、普通ならかなりやばい状態の所をまだ生きていられるらしい、つまり、ちーさい肺の人と同じと考えればいいようです。
ここの所、家の中で冷蔵庫にお茶とりにいくだけで息切れしてゼーゼー言ってたのですが、それは歩く時にどんどん呼吸が大きくなっているからでは？と思いまして、呼吸を小さく小さくする。というのを試してみた所、なんと、あんまり咳き込まなくなりました。階段なども息を小さく小さくして登るとなんとかなります！なかなかの発見であります。
オケの練習場の心臓破りの階段で通用するかどうか試してみるかな。
私の最大の心配事は、コンサートの本番で、歩いて入場した後に激しく咳き込んで弾けなくなる、又は非常にうるさくて邪魔になる。というのをどうしようかという事だったのですが、この作戦でいけば、なんとか静かにステージに乗る事もできるんではないかと。
本番はもうすぐだし、こんなひどい状態であれば本気で降りようかとか考え始めていた所だったので、ちょっと希望が見えてきました。
だるるるる
10日の練習2つ参加以来疲れが抜けず、毎日横にというか斜めになってます。完全に横になると息苦しいので、ソファの上に座布団とかクッションを積んで斜めに横たわり、くの字の腹にはだいたい猫がおさまっています。
破壊していた指は休薬以来順調に回復しています。
月曜の診察で思い切って麻薬(痛み止め兼咳止めで、眠くなる)はやめにしてもらい、咳止めの効能のみの薬にチェンジ。今のところ大丈夫そうです。痛みは身体中にシップでかなりしのげてます。猫はシップの匂いが好きなのか、ベロベロしようとして、私に軽く殴られる日々です。
自宅で宇宙飛行士
みたいになってます。
入院中に勧められて、自宅でも酸素吸入器を使うことになりました。チューブが20mあるので、家の中心あたりに本体を置いておけば、家中だいたい届くのですが、便利なようでいてかなり不便。。長いチューブを引きずって2階に行ったりすると途中で引っかかったりして、なんかよけい疲れる。
ダースベイダーみたいな、顔に直接本体が装着できるやつがほしいよー。
スチバーガその後
服用3日目ですが、今までのケモのように寝たきり断食状態にはならないみたいで、眠い&微熱以外は特に自覚症状なし。こりゃなかなかラクでよい。今後、外出のタイミングなどでいちいちやきもきしなくてよくなれば良いなあ。
さて、酸素ボンベの使い方はいつ習うのだろうか。いいかげん寝てるだけも疲れてきましたよ。オリンピックも高校野球も終わっちゃったし。
と、思ってたら、酸素吸入のマシンをもった帝人のおじさん登場。据え置きタイプと移動用のボンベタイプの2種類の説明をしてくれました。 据え置きタイプは室内の空気を濃縮してくれるので、私のマシンの近くで魚を焼いたりオナラをしたりしないでくださいませ。匂いが濃縮されるらしいです。笑
ボンベタイプは7時間くらいしか持たないらしいので、1日お出かけのときは2本くらいもっていかないといけないのでは。。
便利なのは、国内で旅行などする場合、日本全国どこにでもこのマシンとボンベは届けてもらえるそうな。(事前予約と診断書は必要)
国内線の飛行機への持ち込みも可です。(海外はさすがに無理)
ちょっくら入院します。
今日はケモの予定だったんだけど、最近は階段はおろか歩くだけで息切れして吐いたりするので、酸素ボンベを家で使うことにしたら？と緩和の先生などに勧められ。ついでに、ケモの薬もスチバーガという分子標的薬に変更ということで、しばらく入院していけ。ということに突然なりました。ぱんつのかえとかもってないよよー。
せっかく今までの薬ならなんとかオケの練習などにタイミングを合わせられていたのに、このスチバーガは3週続けて1週休みという薬で、主な副作用が最悪なことに、手足の皮膚が破壊するという。またシンガポールの時みたいに楽器弾けなくなるんじゃ。。その他の副作用は未知数なので、あんまひどくないといいなーと。
今日レントゲンとったんだけど、肺の半分以上がまっしろけ。これじゃ酸欠になるわね。。
とりあえず、鼻チューブ作戦で落ち着いて新しいケモためしてから、今後のことを考えましょう。
